Информационное агентство "Уральский меридиан" - Новости УрФО глазами очевидцев.
Информационное агентство "Уральский меридиан" - Новости УрФО глазами очевидцев.
Home / Гражданские инициативы  / Синий, но не кит: как югорчане решают проблемы аутизма

Синий, но не кит: как югорчане решают проблемы аутизма

В Ханты-Мансийске 11 апреля завершился пилотный  интенсивный курс для детей с расстройствами аутистического спектра.  10 дней были насыщены индивидуальными и групповыми занятиями с детьми, играми и музыкой, а также родительскими семинарами и тренингами. Проект реализован общественной организацией «Солнце на ладони», большинство участников которой – родители детей с ограниченными возможностями здоровья, а также педагоги, социальные работники и другие заинтересованные.

Идея проведения пилотного интенсивного курса принадлежит одной из родительниц, Оксане Якубенок, которая долгое время выезжала со своим ребенком на реабилитационные курсы за пределы округа.  «В какой-то момент я поняла, что можно не ездить самой, а пригласить специалистов к нам. Ведь спрос на подобные услуги у нас очень высокий, а летать на реабилитацию в Москву или другие крупные города могут позволить себе очень немногие родители. Ну а после принятия решения, реализация интенсива уже была делом времени и техники». Для проведения реабилитационного курса были приглашены специалисты из Москвы, имеющие большой опыт работы с детьми, имеющими те или иные нарушения развития. Это поведенческий аналитик Артем Гаврилов, педагог-дефектолог  Антон Еремеев и уникальный специалист широкого профиля Татьяна Хозиева, которая в совершенстве владеет телесными методиками работы с детьми, проводит фольклорные и игровые занятия. Реализовать его помогли сотрудники центра социальной помощи семье и детям «Вега», реабилитационного центра «Лучик», центра музыкального развития Romantic Sound.

«Учились все — дети, родители, специалисты, — делится впечатлением одна из родительниц Анастасия Макарова. — Спасибо огромное за колоссальный труд, за заботу о нас и наших детях! Это не последний визит специалистов такого уровня в нашу глубинку – сегодня стартует интенсивный курс ЛФК для детей-инвалидов под руководством челябинских специалистов».

Такие занятия – самая настоящая «инициатива снизу», поскольку возможностей официальной «социалки», по всей видимости, недостаточно.  Для детей с расстройствами аутистического спектра не слишком доступными являются коррекционные и реабилитационные программы – даже в крупных городах, не говоря уже о небольших поселениях. Кроме того, родители особых детей сами считают, что следует руководствоваться принципом «помоги себе сам».

Члены общественной организации «Солнце на ладони» объединяются, чтобы приглашать для работы с ребятишками и местных, и иногородних высококвалифицированных специалистов. Так, помимо упомянутого курса уже неоднократно особые дети проходили курсы аквареабилитации.

Провести их помогли АУ «ЮграМегаСпорт»: занятия проходили в аквапарке, вели их опытные инструкторы из Челябинска Максим Пуртов и Оксана Бабина. Это были оздоровительные сеансы, включающие гимнастические упражнения в воде, массаж и плавание. Детская студия «В движении» проводит для особых деток благотворительные музыкальные занятия, для проведения занятий по лечебной физкультуре приглашают хороших специалистов из других городов. Организации активно помогают волонтеры. Например, мастер-кондитер Анастасия Макарова бесплатно печет для юных именинников с инвалидностью вкусные торты.

Но в одиночку справиться невозможно: борьба за здоровье и благополучие детей с ограниченными возможностями здоровья требует эффективных и согласованных действий общества и властей. Именно поэтому Югра готовится принять Концепцию комплексного сопровождения людей с расстройствами аутистического спектра и другими ментальными нарушениями на период до 2020 года. Работа над созданием Концепции была запущена по поручению губернатора Югры, которое было дано по итогам расширенного заседания попечительского совета реабилитационного центра для детей и подростков с ограниченными возможностями «Добрый волшебник» (Сургут). Цель — повышение качества комплексной помощи людям с расстройствами аутистического спектра и другими ментальными нарушениями, в том числе детям, имеющим особенности развития. Представители организации «Солнце на ладони» принимали непосредственное участие в обсуждении Концепции, вносили свои замечания и предложения. В частности, особое внимание уделялось оценке эффективности реализации мероприятий в рамках концепции, чтобы документ не остался всего лишь красивым текстом на бумаге, и чтобы все задействованные в реализации стороны понимали к каким результатам в итоге нужно стремиться. В настоящее время услуги детям и людям с РАС и другими ментальными нарушениями предоставляются бессистемно. Нет единой дорожной карты, которая бы предусматривала всестороннее и комплексное сопровождение детей. Концепция же предполагает тесное взаимодействие всех профильных департаментов и предоставление полного комплекса услуг — медицинских, образовательных, социальных, спортивных, досуговых.

Завершение общественных слушаний Концепции пришлось на 2 апреля – Всемирный день распространения информации о проблеме аутизма. Стоит отметить, что эта проблема – далеко не самая «раскрученная»: в ней нет трагизма онкологии, она не так бросается в глаза, как ДЦП, например. Однако и аутизм, и прочие ментальные нарушения у детей требуют внимания общества и государства. На начало 2017 года в Югре диагноз «аутизм» или «синдром Аспергера» был поставлен 283 детям. По международным данным, сегодня аутизм диагностируют у каждого 68-го ребёнка в мире. Поэтому нужно понимать, что реальная картина по заболеваемости расстройствами аутистического спектра гораздо масштабнее официальной статистики.  Взрослые люди с нарушениями аутистического спектра также нуждаются в постоянном присмотре, уходе, заботе, обучении со стороны не только своих родителей, но и со стороны специалистов: как правило, у них нарушены способности к общению, построению социальных контактов, самообслуживанию, имеются когнитивные нарушения и другие проблемы.

Специалисты отмечают, что подобные расстройства у детей формируются в первые пять лет жизни, и грамотная коррекционная работа позволяет серьезно уменьшить тяжесть нарушений. Однако далеко не всегда это возможно: медицинская и социальная инфраструктура недостаточно развита для предоставления таких услуг, на эту работу не хватает денег, кадров, материальной базы. А в ряде случаев тормозом в реабилитации детей становятся сами родители – из-за невнимания, лени, стыда (увы, порой люди стыдятся признаться окружающим и самим себе, что у ребенка есть ментальные нарушения – «тянут» до последнего). «Диагноз «аутизм» ставят, только если его признаки очень ярко выражены, — добавляет психолог реабилитационного центра «Лучик» Светлана Суворова. — На самом деле детей с расстройствами аутистического спектра примерно вдвое больше, чем диагностировано. Не так давно к нам приезжал и консультировал семьи руководитель московского центра реабилитации инвалидов детства «Наш Солнечный Мир» Игорь Шпицберг. За время пребывания посмотрел около ста детей с аутистической симптоматикой — и большинство из них не имеет этого диагноза. Работая в реабилитационном центре «Лучик», я состою во внутренней медико-психолого-педагогической комиссии: почти каждую неделю мы выявляем ребенка с ментальными нарушениями (аутизм и прочее, преимущественно нарушениями эмоциональной сферы и поведения). Всем им требуется помощь – потому и разрабатывается окружная Концепция».

Сегодня в Ханты-Мансийске ведутся активные попытки развить систему поддержки детей с расстройствами аутистического спектра. Светлана Суворова участвует в тренингах и семинарах, проводит индивидуальные консультации для воспитателей, психологов города по работе с детьми. «Мало кто из этих специалистов знает, как работать с такими детьми, в то время как в городе есть детские сады, где почти во всех группах среди детей есть имеющие ментальные нарушения, — говорит Светлана Суворова. — Когда в группе около тридцати ребятишек, воспитатель не может уделять достаточно времени особым детям. Для этой цели городской психолого-медико-педагогической комиссией прописывается тьютор – человек, сопровождающий ребенка в детсаду или школе и помогающий ему адаптироваться. Этих специалистов крайне мало. Дети с расстройствами аутистического спектра нуждаются в постоянном сопровождении и коррекционных, реабилитационных мероприятиях. Такие услуги в Ханты-Мансийске оказывают два учреждения — реабилитационный центр Лучик и психоневрологический диспансер, но на общих основаниях и в ограниченном объеме. А детям нужна постоянная помощь — пока они полностью или почти полностью не социализируются в обществе. Нуждающихся много, а обратиться некуда, и родителям приходится ездить в другие города, платить большие деньги за работу с их детьми. Немало семей даже не могут себе такого позволить по финансовым причинам».

Как видим, востребованность велика. Сегодня Светлана Суворова, специалист с 12-летним опытом работы с особыми детьми, проходит обучение в Школе социального предпринимательства, организованной Фондом поддержки предпринимательства Югры. В ее планах — открыть «Центр педагогической коррекции» для детей с расстройствами аутистического спектра и другими ментальными нарушениями, чтобы детям и семьям, в которых они воспитываются, оказывались услуги высококвалифицированными специалистами и по эффективным методикам. Таким, как АВА-терапия, кинезотерапия, метод Томатиса, игровая терапия, услуги логопеда по растормаживанию речи, психолога по развитию когнитивных функций. Планируется, что Центр педагогической коррекции откроет двери для посетителей к концу 2017 года – а очередь желающих уже формируется.

Второго апреля проводится Всемирный день распространения информации о проблеме аутизма. В Ханты-Мансийске к этой дате приурочили семинар для воспитателей детсадов, школьных учителей, перед которыми выступили специалисты психоневрологического диспансера. А для самих ребят и их родителей провели игровую программу в культурно-досуговом центре «Октябрь» при активном участии волонтеров организации «Солнце на ладони». Подвижные и настольные игры, возня в песочнице, эстафеты, хороводы, песни, викторины и выступления артистов стали отличным подарком для семей.

Символом аутизма во всем мире считается синий цвет – он выбран потому, что мальчики в четыре-пять раз чаще подвержены аутизму, чем девочки. А психологи и цветотерапевты считают его символом спокойствия и равновесия (можно еще вспомнить, что для обозначения необычных детей также выбран цвет из синей гаммы – «индиго»). А еще немало людей считают синий цветом надежды – недаром зачастую именно к небу обращаем мы взор, мечтая и надеясь на лучшее. По традиции, 2 августа в Ханты-Мансийске особенные ребята и их родители на праздниках выпускают в небо воздушные шары синего цвета. Они загадывали желания, и у деток они вряд ли отличались от надежд других детей. А вот их родители в этот миг наверняка желали одного и того же: здоровья своим сыновьям и дочкам. «Солнце на ладони» знает: стать ближе к своей мечте можно только сообща, объединяя усилия и помогая друг другу. Так они и действуют. Остается надеяться, что и приятие окружной Концепции станет залогом улучшения работы с особенными детьми в округе. В конце концов, в российском триколоре синюю полосу окружают две другие, белая и красная – а значит, особенные дети с аутистическими расстройствами обязательно должны получать столь необходимые им помощь и поддержку.

Кстати

В «дорожной карте» концепции прописаны такие мероприятия, как создание и работа межведомственной рабочей группы по развитию региональной системы комплексного сопровождения людей с расстройствами аутистического спектра и другими ментальными нарушениями; разработка и принятие нормативных правовых актов, регламентирующих деятельности в этой сфере; определение регионального перечня необходимых государственных медицинских, образовательных и социальных услуг; обучающие мероприятия; создание стажировочных площадок по распространению эффективных технологий оказания ранней помощи, обучения и воспитания детей с расстройствами аутистического спектра, их подготовки к самостоятельной жизни в обществе; создание регионального информационного банка данных семей с такими детьми; сотрудничество с научными учреждениями; проведение регионального мониторинга качества оказания услуг; наполнение специальных разделов на окружных информационных порталах; пополнение материальной базы учреждений, приобретение диагностического и реабилитационного оборудования и т.д.

Главное отличие Концепции от других нормативных актов, считают в «Солнце на ладони», — то, что Концепция с нуля создавалась в тесном взаимодействии представителей власти, представителей профессиональной среды (социальная сфера, медицина, культура, спорт) и представителей родительской общественности. Этот документ по праву может называться «народным» и имеет все шансы стать не формальной бумажкой, а настоящим, эффективно работающим.

arrow_t@mail.ru

Родом из Кургана, по образованию учитель и юрист, по призванию журналист, по мировоззрению атеист, по образу мышления скептик, не чуждый оптимизма. Живу и работаю в Ханты-Мансийске.

Обзор
БЕЗ КОММЕНТАРИЕВ

ОСТАВИТЬ КОММЕНТАРИЙ