Около 200 тюменцев страдают редчайшими заболеваниями

Около 200 тюменцев страдают орфанными (редчайшими) заболеваниями, которые имеют распространенность не более 10 случаев заболевания на 100 тысяч населения. Развитие большинства из них обусловлено генетическими нарушениями. Тюменцы с редкими болезнями получают медицинскую помощь в регионе.

29 февраля мир отметит День орфанных заболеваний – этот день выбран не просто так, ведь он тоже самый редкий — один раз в 4 года.

В России его отмечают с 2008 года. А 1 января 2012 года вступил в силу измененный Федеральный закон «Об основах охраны здоровья граждан РФ», в котором появилась статья о редких заболеваниях. Она содержит подробный перечень редких болезней и регистр пациентов, страдающих угрожающими жизни и хроническими прогрессирующими редкими недугами, — сообщили ИА «Уральский меридиан» в пресс-службе департамента здравоохранения Тюменской области.

В Тюменской области сформирован региональный сегмент Федерального регистра лиц, страдающих орфанными заболеваниями. На сегодняшний день в нем состоят 178 пациентов, 89 из которых – дети.

Наибольшую долю в регистре составляют пациенты с нарушением обмена ароматических аминокислот, юношеским артритом с системным началом, апластической неуточненной анемией и первичной легочной гипертензией.

В России за счет федеральных средств закупаются лекарства для лечения 14 редких заболеваний, средства еще по 17 выделяются из региональных бюджетов.

Объем бюджетных средств, выделяемых из областного бюджета на приобретение лекарственных препаратов и специализированных продуктов питания, ежегодно увеличивается. Так, затраты на одного пациента в 2017 году составили 676 тысяч рублей в год. В 2019 году — 725 тысяч, в 2020 — 832 тысяч рублей.

На сегодняшний день в Тюменской области выявлены 13 орфанных нозологий: пароксизмальная ночная гемоглобинурия, идиопатическая тромбоцитопеническая пурпура, преждевременное половое развитие, фенилкетонурия, другие виды нарушений обмена аминокислот с разветвленной цепью, апластическая анемия неуточненная, нарушения обмена жирных кислот, нарушение обмена галактозы, сфинголипидозы, незавершенный остеогенез, порфирии, болезнь Вильсона, первичная легочная гипертензия.

Фото превью: Ефим Эрихман, Тамара Амелина//pravmir.ru

Если вы нашли ошибку, пожалуйста, выделите фрагмент текста и нажмите Ctrl+Enter.

Оставьте комментарий

Ваш адрес email не будет опубликован. Обязательные поля помечены *

Пролистать наверх

Сообщить об опечатке

Текст, который будет отправлен нашим редакторам: