В Челябинской областной детской клинической больнице первому ребенку в регионе со СМА поставили инъекцию «Спинразы», которая стоит порядка 9 млн рублей – одна доза.
Медики признаются, что это один из самых дорогих препаратов в мире. Мама девочки Иришки со спинальной мышечной атрофией поделилась радостной новостью в сети. Тяжёлое заболевание поражает двигательные клетки спинного мозга и мышцы всего тела. Раньше, чтобы ввести препарат, детей приходилось везти в Москву.
«Хотим поделиться нашей радостью. Наконец-то долгожданное лечение началось. Иришка стала первым ребенком получившая в регионе препарат. До этого она каждую секунду падала на коленки. Было такое ощущение у меня, что у нее в этот момент пропадал какой-то сигнал в ножках. От того коленки всегда были разбиты и в синяках. Сейчас она уверенно бегает», – поделилась Анастасия Потехина.
Такие улучшения мама Ирины заметила всего после двух инъекций.
«Препарат новый, новый для нашей страны. Для пациентов с данным заболеванием он дает надежду жить полноценной жизнью. Помогает в какой-то степени восстановить утраты двигательных навыков», – рассказал заведующий отделением нейрофизиологии ЧОДКБ Денис Смирнов.
Врачи ЧОДКБ продолжают наблюдать Иришку в больницы. Девочка будет получать нагрузочную дозу 4 инъекции – в две недели.
Ранее ИА «Уральский меридиан» рассказывало, что Светлане Бородулиной из Челябинска, которая родила ребенка-инвалида от донора в клинике в Министерстве здравоохранения отказали в препарате – Спинраза.
Фото превью: скрин видео ЧОДКБ/vk.com