2-летнего Мишу с диагнозом спинальная мышечная атрофия (СМА) первого типа из Челябинска усыновила жительница Москвы. Родная мать ребенка была ограниченная в правах из-за зависимости, сообщили ИА «Уральский меридиан» в пресс-службе Уполномоченного при Президенте Российской Федерации по правам ребенка Анны Кузнецовой.
В аппарате уполномоченного рассказали подробности битвы за маленького челябинца. На сегодняшний день им удалось добиться лишь временной опеки, чтобы москвичка формально усыновила 2-летнего Мишу со СМА из Челябинска, а по факту взяла под опеку. До этого, его мать в суде пыталась опротестовать решение забрать у нее сына.
История Мишы началась ещё в 2019 году, тогда соцсети взорвала новость о брошенном ребенке в городской больнице №1 города Челябинска.
«Мишутка родился 9 июля 2018 года абсолютно здоровым ребенком. В 2 месяца у Миши внезапно перестали шевелиться ножки и ручки. После сдачи анализов выяснилось, что у Миши СМА 1 тип, болезнь Верднига-Гоффмана – спинальная мышечная атрофия. Он находится в паллиативном отделении Городской больницы №1 города Челябинска под аппаратом ИВЛ. Диагноз звучал, как приговор, ведь без необходимого тонуса мышцы постепенно атрофируются.Миша очень нуждается в помощи – очевидно. Когда близких нет рядом, некому приласкать, спеть колыбельную, рассказать сказки и “сороку-белобоку”… Решит эту проблему появление постоянной, персональной, круглосуточной няни», – рассказали в фонде «Жизнь» в сентябре 2019 года.
В итоге няни были найдены, но из-за пандемии их перестали пускать и Миша снова остался один, тогда его судьбой и заинтересовалась Анна Кузнецова.
«Уже после того, как законность ограничения в родительских правах была подтверждена, органы опеки и попечительства не спешили с предоставлением временной опеки над ребёнком новой маме. Ей решила стать жительница Москвы, которая узнала о судьбе мальчика, участвуя в качестве эксперта в телевизионной программе о Мише. Наконец после всестороннего изучения её личности, опыта работы с такими детьми и квалификации органы опеки и попечительства Челябинской области приняли соответствующее решение. После чего оставалось решить финальный вопрос, предшествующий переезду Миши в новый дом – о транспортировке малыша», – рассказали в пресс-службе.
Мишу доставят в Москву на гражданском самолете. Там его подключат к новому аппарату ИВЛ, он уже получает препарат «Рисдиплам».
«Много проблем пришлось решать в ручном режиме из-за странного равнодушия в регионе. Даже за перелёт платит опекун! Мы понимаем, что формально закон нарушен не был. Но и не был использован ресурс законодательства для максимально эффективной помощи ребёнку. А Мише помощь требовалась здесь и сейчас», – заключила Анна Кузнецова.
Следите за новостями ИА «Уральский меридиан» в нашем ТГ-канале.
Фото превью: Алина Преснякова/vk.com