154 тюменца с орфанными заболеваниями получают медицинскую помощь. Как сообщили ИА «Уральский меридиан» в пресс-службе Департамента здравоохранения Тюменской области, все эти люди состоят в Федеральном регистре лиц, у которых выявили редкие (орфанные) заболевания. В их числе есть дети – 88 человек.
«Наибольшую долю в Регистре составляют пациенты с классической фенилкетонурией, идиопатической тромбоцитопенической пурпурой, нарушением обмена меди, незавершенным остеогенезом», – рассказывают в ведомстве. Каждый год из бюджета Российской Федерации выделяется определённая сумма на закупку лекарств. В 2019 году затраты на одного пациента составляли 725 000 рублей, в 2020 году эта сумма увеличилась до 832 000 рублей, а в 2021 достигла 998 000 рублей.
В Тюменской области известны 12 орфанных нозологий: пароксизмальная ночная гемоглобинурия, идиопатическая тромбоцитопеническая пурпура, преждевременное половое развитие, фенилкетонурия, болезнь Вильсона и другие заболевания.
Сегодня мир отмечает День орфанных заболеваний. Этот день отмечается 28 февраля – один раз в четыре года, в остальное время накануне.
Следите за новостями ИА «Уральский меридиан» на нашем ТГ-канале.
Фото превью: Лидия Аникина © ИА «Уральский меридиан»