Полина Лебедева: о благотворительном Фонде, детях и их родителях

Полина Лебедева: о благотворительном Фонде, детях и их родителях

Сургутский корреспондент Вера Куликова, в рамках поддерживаемого Губернатором ХМАО-Югры проекта «Общее дело», взяла интервью у исполнительного директора регионального благотворительного фонда «Благо Дарю» Полины Лебедевой. Материал получился объёмный и на просторы интернета он попал только в видео формате, однако, мы уверены, что он заслуживает вашего внимание. Спасибо за расшифровку Полине Коротковой!

В.К.:Первый вопрос – как все, собственно, начиналось? Я лишь немножко добавлю – мы сотрудничали с первым создателем фонда Алексеем Шипиловым. Он сейчас заместитель главы губернатора и раньше очень активно продвигал в СМИ идею помощи детям с заболеваниями ЦНС.
П.Л.: Да, центральной нервной системы.

В.К.: Сейчас, насколько я понимаю, расширились функции фонда.
П.Л.: Да.

В.К.: Расскажите тогда что изменилось.
П.Л.: Вы знаете, когда всё только начиналось, начиналось с инициативы нескольких родителей, которых поддержал Алексей Викторович. Они пришли к пониманию, что просто помогать уже недостаточно, нужна организация, именно планомерная системная работа. Тогда зарегистрировали фонд и он работал с проблематикой детей с заболеваниями центральной нервной системы.

Так исторически сложилось, что они были первопроходцами и шли по твёрдому первому снегу. Идея, конечно же, не у всех вызывала восторг. Особенно это касалось определённых кругов чиновников – они разделились пополам.

Были те, которые поддерживали и понимали, что это нужно и важно, а были те, которые говорили и искренне недоумевали: «Как же так – у нас в регионе всё хорошо, что за блажь, зачем это все, это излишества какие-то». Но это не было излишеством и время доказало, что фонд осуществляет важную и нужную работу.

Через какое-то время фондов оказалось целых три. Потом снова фонд остался в одиночестве: «Северный ангел» слился с «Благо Дарю». Передали свою базу, ресурсы по личным, по хорошим причинам. Вот тогда «Благо Дарю» был вынужден расширить сферу деятельности, чтобы включить базу «Северного Ангела», которые занимались тяжело больными деткам.

Теперь фонд «Благо Дарю» – это фонд помощи детям и молодёжи с тяжёлыми заболеваниями, туда входит очень широкий спектр.

В.К.: Это те заболевания, которые не входят в какие-то реестры? Почему есть необходимость собирать средства на лечения, почему государство их не выдаёт?
П.Л.: Есть, конечно, и редкие заболевания такие как «синдром бабочки» – редкое,  генетическое… Они на лекарственное обеспечение не попадают.

Но на самом деле дети с тяжёлыми заболеваниями — это не только какие-то редкие генетические нарушения. У нас на попечении мало онко-детей – действительно, система закрывает их потребности.

Зачем нужны фонды? Почему фондам важно давать деньги? Мы ни в коем случае не подменяем систему здравоохранения, мы не дублируем и не говорим, что делаем их работу лучше. Нет. У нас есть дети с ДЦП, которые прекрасно чувствуют себя в системе здравоохранения и получают оттуда всё, что должны получать эти дети. Но не стоит забывать, что каждый ребёнок, не важно какой у него диагноз – это всё-таки индивидуальность.

Есть масса особенностей, которые невозможно стандартизировать, а медицина вынуждена быть именно стандартной – со стандартными пакетами, с понятным количеством процедур и так далее. Мы подключаемся только там, где, действительно, есть особенный случай. Когда надо ребёнку чуть больше внимания, чуть больше реабилитации. Скажем так, не тридцать минут массажа, а два часа массажа. То есть мы существуем для того, чтобы подхватывать там, где система немножечко даёт сбой. Это люди, которые нуждаются в помощи, государство не может такие вот мелкие частные случаи предусмотреть.

В.К.: Ну вот приведите пример – семья, допустим сургутская, какая-нибудь без фамилии, что необходимо?
П.Л.: Самым лучшим примером является, наверное, наша программа, которая уже несколько лет действует. И на этой программе у нас выросли дети.

Программа, по которой у нас каждый год дети ДЦП, определённое количество, получают путёвки от городского бюджета бесплатные в Евпаторию.

Объясняю почему в Евпаторию – потому что там военный госпиталь находится и их опыт, их врачи настолько имеют высокую квалификацию по этим деткам, что пребывание там для них всегда гарантированный результат, продвижение вперёд. Нахождение там детей – это важно и наш городской бюджет это тоже понимает, предоставляя путёвку на 21-22 дня. Фонд «Благо Дарю» подключается к этой программе и мы уже смотрим на каждого ребёнка, а сколько ему реально надо там дней.

В.К.: Расходы, да?
П.Л.: Да. И мы доплачиваем до необходимого количества дней. То есть ребёнок едет за счёт городского бюджета и находится там ровно столько сколько требует его состояние здоровья. Взять, к примеру, Аню Пимуткину, которая теперь, наверное, звезда – это ребёнок нашего фонда, это спортивная звёздочка уже даже не окружного значения, которая выросла с нами, с нашим фондом

В.К.: Ну вот смотрите – чтобы родителям поехать на месяц-два на реабилитацию, ведь нужно не работать, найти возможность, время. Получается, надо помогать ещё и здесь, чтобы поехал сопровождающий? Или это оплачивает город?
П.Л.: Бюджет и фонд «Благо Дарю» всегда оплачивает проживание и сопровождающего. Понятное дело, что больной ребёнок один не может находится в местах реабилитации

В.К.: А кроме сургутян какие есть ещё дети под вашей опекой?
П.Л.: У нас окружной фонд, поэтому у нас под опекой все окружные дети находятся. Понятное дело, что мы не очень успеваем, да, конечно Сургут, Нефтеюганск, Пыть – Ях – вот это как раз ближайшая зона, куда мы, грубо говоря, достаём. Ханты – Мансийск. Но вот и в Пыть – Яхе, Когалыме – там тоже появились фонды. Это так здорово, когда мы плечо к плечу, знаем, что вот там есть детки, вот там есть детки и мы уже фондами созваниваемся.

Есть мальчик Матвиенко в Когалыме – должны поехать на реабилитацию сейчас, а фонд «Благо Дарю» не успевает собрать средства. Когалымский фонд всё понял – подключаемся. Раз они подключились – ребёночек едет.

В.К.: Бывали за эти десять лет в фонде такие тяжёлые времена, когда приходилось говорить родителям: «Извините, но у нас не собрали средств».
П.Л.: Вы знаете, честно, это постоянно бывает, потому что потребность кратно выше, чем наши возможности. Вы представьте – в наш окружной фонд детки стекаются со всех городов и к тебе приходит двести заявок, а ты можешь удовлетворить тридцать. В остальных случаях – в ста с лишним вы говорите: “простите, но…”.

В.К.: А вот кто самый надёжный помощник, щедрый? Может, какие-то градообразующие предприятия или какие-то меценаты, частные бизнесмены. Есть такие, которые “всё, буду помогать пока могу”?
П.Л.: Я бы сказала так про градообразующее – “Газпром”, “ТЭК”… – это наши планомерные партнёры, которые нас никогда не оставляют. Есть и частные бизнесмены, в том числе из застройщиков города. Например, Николай Старожук. Здесь не важно на сколько бизнесмен крупный по финансовой мерке.

Стоматология «Сальве» и стоматология «Орхидея» каждый месяц помогают нашим деткам. Не смотря на обороты, не меряясь и не ориентируясь «вот как у меня этот месяц прошёл хорошо или плохо». Они стабильно планомерно помогают.

В.К.: Ну это здорово.

П.Л.: Я еще хотела пару слов сказать, что не только бизнесмены на самом деле помогают. У нас очень много поступлений именно от простых горожан, от простых людей. Я бы очень хотела сказать большое спасибо. Часто слышу, что люди очерствели, все думают только о себе… Вы знаете, работая в «Благо Дарю», понимаешь, что это вообще не так. Вот для меня редкость – равнодушные люди. Таких практически не встречаю.

В.К.: Сургутяне отличаются активной позицией, особенно когда объявляют экстренный сбор. Это пример другим территориям. А, помните, были марафоны у вас на телевидении, когда собиралось за одну передачу столько, сколько, наверное, за год можно было не собрать…

П.Л.: Да.

В.К.: Нам – работникам СМИ – сейчас стало трудно публиковать истории о детях: персональные данные, нельзя лишнюю фотографию деток разместить… Для вас это стало проблемой или нет? Или всегда родители готовы принять огласку своей истории?
П.Л.: Готовы. Другой вопрос, что мы стараемся потихонечку уходить от этого, потому что, представьте себе, рефреном звучит двести одинаковых историй. Понятное дело, что это надоест, потому что пора говорить не только о конкретном ребёнке, пора говорить о проблеме.

Не просто говорить о Диане Гасановой, а говорить о детях-бабочках. У них одинаковая проблема – их шесть в округе. Они одинаково страдают. И они сталкиваются с одними и теми же проблемами. Я вот, скорее, за решение проблем у детей бабочек, у детей с ДЦП, у деток с ментальными нарушениями.

Идя по этому пути – по решению не конкретной частной истории, а по решению целой проблематики, наш фонд выиграл президентский грант. Выиграли деньги для того, чтобы закупить оборудование и обучить специалиста. Чтобы не одного ребёнка отправить, а сразу 50 детей получили вот эту услугу.

В.К.: Здорово, вы это в прошлом году получили, да?
П.Л.: Да.

В.К.: А в этом вы должны реализовать его?
П.Л.: У нас, кстати, скоро – тридцатого марта – юбилей, и вот где-то к этому числу всё оборудование будет поставлено и смонтировано. Мы уже набираем сейчас первые группы. Они должны на этой или на той неделе запуститься. То есть первые детки приступят к занятиям.

В.К.: А кто ваша база? Какое-то медучреждение или вы своё помещение содержите? Где можно всё это оборудование размещать?
П.Л.: Нет, мы нашли партнёра. Действительно, на нашей территории это было бы не реально. У нас не такое большое помещение для того, чтобы можно установить оборудование.

АНДОО “Счастье” занимается как раз проблематикой ментальных деток и у них есть необходимое по размерам помещение, которое по своим нормам подходит для работы с детьми. Мы с ними заключили соглашение, что на их территории устанавливаем это оборудование, обучаем их специалиста, а он с нашими детками работает бесплатно.

В.К.: Есть мнения людей, что равнодушных мало, но есть еще скептики, которые считают, что государство получает налоги. У нас есть страховые полиса и почему мы должны скидываться на помощь на оздоровление детей? Вот ваше мнение – вы его уже сказали – что фонд не подменяет работу здравоохранения, но государственную политику, получается, вы как-то немножко замещаете в этом плане? Можно же было создать государственный фонд, который решал бы все вопросы на уровне регионов? Как это всё объяснить?
П.Л.: Наоборот, мы в тренде государственной политики потому что… вы же видите, что наше государство понимает, что не везде государственный аппарат может заметить и учесть региональные локальные живые процессы и поэтому, наверное, у нас сейчас идет эта тенденция по передаче социальных услуг именно некоммерческому сектору.

Почему в некоммерческий сектор? – Потому что некоммерческие организации организуются на стыке социальной боли. Вот где у социума болит, там будут рождаться некоммерческие организации. Поэтому они подумали “зачем мы будем создавать некую вне системы организацию, государственный аппарат и так далее, если вот здесь уже болит? Они понимают и знают что болит, как болит и как с этим бороться”. Легче напрямую направить финансирование именно туда.

Этот процесс уже начинается – у нас сейчас 15% социальных услуг должно быть передано именно некоммерческим организациям.

В.К.:Вы являетесь такой организацией?
П.Л.: Мы являемся фондом. То есть напрямую оказателем услуг не являемся – наши сотрудники не делают массажи, не реабилитируют детей, но они могут организовать эту работу.

В.К.: Вот и вы можете эту организацию создать, по крайней мере, подать идею своим же единомышленником? И привлечь финансирование, и быть контролёром этого финансового потока для того, чтобы целевого использование было соблюдено?
А вот эти проекты молодые, типа стартап у них, не было каких-то схожих с вашей идеей? Или, может, вы каких-то молодых заприметили, которые хотели бы содействовать реабилитации детей, не встречались?
П.Л.: Сейчас очень много проектов и среди этих проектов, действительно, есть талантливые интересные проекты. Я ещё являюсь бизнес-тренером и постоянно это вижу. Сейчас школа социального предпринимателя начинается и, понятное дело, когда мы высматриваем звёздочек, мы, конечно, из вида их не выпускаем и поддерживаем не только добрым словом, но и встраиваем в нашу инфраструктуру, и говорим, что “всё, ты сам вызвался, идём к нам, работать быстрее!”.

В.К.: А они смогут работать только на грантовые поддержки или как-то сами смогут зарабатывать?
П.Л.: Конечно, смогут. Сейчас это, в принципе, и есть тенденция. Гранты, еще немножечко, пару тройку лет побудут и они вообще уйдут в прошлое как понимание, как факт. Это понятие скоро уйдёт из обихода и, вообще, как финансовый инструмент.

В.К.: То есть это пока что как подъёмные?
П.Л.: Да. И даже сами социальные предприниматели понимают, что гранты – это зло, потому что ты тогда не получаешь нужного опыта и не понимаешь сколько стоит твоя услуга. Ты должен столкнуться с конфликтом – тогда понимаешь, либо ты сейчас переосмыслишь и начнёшь считать, либо твоё дело перестанет существовать. Что тебе дороже – либо некая иллюзия, в которой услуги для больных детей должны быть бесплатными, либо твоё заведение, которое закроется и ты престанешь помогать вообще кому-либо.


В.К.:
А были такие неприятные истории, когда искали деньги и родители сомневались? Или у вас всё достаточно мирно?
П.Л.: Вы знаете, мирно может быть только на кладбище, наверное. То есть, когда ты живёшь, работаешь, у тебя очень много проектов… – не избежать конфликтных ситуаций.

Конфликтные ситуации для меня показатель развития. Это точка роста. Конечно, с течением времени наши взгляды меняются. Например, позиция родителей – что обязательно больных деток нужно вывозить за пределы округа. Я считаю, что мы должны не вкладываться в другие регионы, а вкладываться в свой округ. Стараться развивать инфраструктуру здесь, потому что, когда мама оказывается на руках с больным ребёнком, а ей еще нужно съездить в десять разных городов на десять разных реабилитаций, о какой жизни мамы можно говорить?

Я, наоборот, говорю, что в идеале всё должно выстроиться таким образом, что вот здесь – вокруг этого ребёнка – выстроена инфраструктура, тогда мама может подумать реально о своей жизни. Возможно даже, пусть не на целый день, но и о работе. Чтобы она почувствовала себя нужной и важной не только ребёнку, но и обществу. Я считаю, что это высший идеал, мы вот туда пойдём.

В.К.: Ну а счастливые истории? Скажем так, когда мама может уже вздохнуть спокойно на каком возрасте, каком периоде и когда происходит этот период? Как долго его ждать приходится?
П.Л.: Хороший вопрос. Мама решит вздохнуть, когда именно она решит вздохнуть.

Вот самое важное, что нужно понимать – есть разные истории. Больной ребёнок — это не приговор. Другой случай – когда мы говорим о последней стадии рака, когда, действительно, ребёнок умирает…

Я недавно общалась с коллегами из фонда «Бэлла», которые специализируются на детях-бабочках. Говорю, что “вот, наверное, ужаснее заболевания быть не может – ребёнок без кожи. Это, наверное, постоянная боль, постоянные страдания!”. А они говорят, что всё вовсе не так.

Ты делаешь шаг вот такой, вот такой, вот такой, потом там происходят такие процессы и вообще реально можно выйти на тот уровень, когда ребёнок начинает жить нормальной жизнью.

То есть это не правильно – говорить, что “всё умирает”. Самое страшное – не постоянная боль или какие-то физические страдания, а что выход из ситуации очень медленный.

В.К.: То есть терпение главное, да?
П.Л.: Терпение. Привыкнуть, что твой ритм и твоя жизнь реально другая. Она состоит из других вещей. Для тебя нормальными должны быть вещи, которые не нормальны для других. Но, когда ты к этому привыкаешь, понимаешь, что “ну да, вот такой вот жизнью я живу” – в этот момент мама и выдыхает.

И вот самое важное начинается в её жизни, когда она выдыхнет – начинается часто положительная история и в жизни ребёнка.

Пока мама паникует, пока мама боится, пока мама на баррикаде и борется у ребёнка нет шансов понять, что его жизнь — это не боль и страдания, а история любви, необычной, но всё равно любви.

Сейчас для меня важно, как для руководителя фонда, изменить отношение к инвалидности, отношение к этим детям. Они не особенные, не особые – они тоже дети, просто другие.

Да, у кого-то там ножка болит, у кого-то с кожей вопросы, но это дети. Точно такие же как остальные – которые хотят улыбаться, хулиганить, баловаться! Они хотят того же внимания, как и обычные дети.

Если вы нашли ошибку, пожалуйста, выделите фрагмент текста и нажмите Ctrl+Enter.

ЧИТАТЕЛЯМ:

Читайте самое интересное в нашем ТГ-канале

Присоединяйтесь к нам в других соцсетях

Стали очевидцем события или есть красивые фото и видео...

Присылайте нам в редакцию, где вам удобно!

Написать в редакцию admin@ural-meridian.ru: Сообщить новость

Оставьте комментарий

Ваш адрес email не будет опубликован. Обязательные поля помечены *

Прокрутить вверх

Сообщить об опечатке

Текст, который будет отправлен нашим редакторам: