На лекарство для Саши Лабутина собрали необходимую сумму – более 150 миллионов рублей. Ребёнку поставили диагноз – спинальная мышечная атрофия Верднига-Гоффмана (СМА 1 типа). В результате этого заболевания происходит поражение двигательных нейронов в спинном мозгу, постепенно больной перестаёт владеть мышцами всех частей тела и в конце дыхательными мышцами, от чего человек умирает.
Разработано лекарство Zolgensma, укол которого останавливает течение болезни. Его ставят до 21 килограмма веса, единственный раз в жизни.
Собрано 150 343 750 рублей (2234031 долларов), это цена лекарства у американского поставщика по нынешнему курсу доллара.
«И мы вместе с вами сумели собрать эту гигантскую сумму! Друзья, вы все — настоящие волшебники, которые дали маленькому мальчику шанс на жизнь», – рассказала мама мальчика.
Сбор средств проводился при материальной и информационной поддержке «Фонда Ройзмана» и основателя и владельца Русской Медной Компании (РМК) Игоря Алексеевича Алтушкина. В сборе участвовали тысячи неравнодушных граждан, фондов (например, Православная служба милосердия).
Следите за новостями ИА «Уральский меридиан» в нашем ТГ-канале.
Фото превью: Лидия Аникина © ИА «Уральский меридиан»