В Екатеринбурге умерла маленькая девочка с заболеванием «Спинально-мышечная атрофия I типа» (СМА). Она была подключена к аппарату ИВЛ, дышать сама не могла.
«28.01.2012 в 17:05 … стала ангелочком самой яркой звездочкой на небе», – сообщила мама девочки на личной странице.
В СМИ и в рассказах мамы на личной странице сообщается, что ребенок родился с СМА, когда еще не было лекарства от этого этого заболевания, с раннего возраста она была подключена к ИВЛ. Сейчас лекарства есть: «Zolgensma» и «Спинраза», но они оба крайне дорогие. Ранее мы рассказывали, как перед Новым годом маленькому Мише собрали необходимую сумму на самое дорогое лекарство в мире – «Zolgensma».
Следите за новостями ИА «Уральский меридиан» на нашем ТГ-канале.
Фото превью: Лидия Аникина © ИА «Уральский меридиан»